El 30 de mayo es una fecha que desafía las barreras sociales que dejan a los enfermos de Esclerosis Múltiple (EM) sintiéndose solos y aislados
socialmente a través de la campaña
En este momento, gran parte del mundo se siente desconectado. Estamos distanciados de nuestra familia, amigos y comunidades. No podemos acceder al mundo fuera de nuestra puerta de la misma manera. Para los afectados por la esclerosis múltiple (EM), esto no es una nueva realidad.
Muchas personas de la comunidad de EM experimentaron la soledad y el aislamiento mucho antes de COVID-19 y continúan haciéndolo en estos
tiempos sin precedentes. Porqué las conexiones son tan importantes para las personas que viven con la EM: – Existen barreras sociales y estigma que pueden hacer que las personas afectadas por la EM se sientan solas y aisladas – las conexiones humanas pueden ser una forma importante de romper estas barreras y mejorar la calidad de vida con la EM – Construir comunidades que apoyen y reúnan a las personas afectadas por la EM es el núcleo de lo que hace el movimiento de la MSIF. Las organizaciones de EM desempeñan un papel crucial en la conexión de las personas con EM o afectadas por ella.
– La promoción del autocuidado y de una vida sana con la EM ayuda a las personas con EM a tener una perspectiva positiva y, en muchos casos, a controlar los síntomas.
– Conectar con los responsables de la toma de decisiones para abogar por mejores servicios y un tratamiento eficaz es crucial para los 2,3 millones de personas que viven con la EM en todo el mundo
– Conectar a las personas afectadas por la EM con la investigación de la EM es vital, particularmente durante COVID19. Sólo reuniendo a las personas con EM y a la investigación podemos encontrar respuestas potencialmente salvadoras de vidas, como por ejemplo a través de la iniciativa de intercambio de datos globales de COVID19 y EM que la MSIF ha lanzado recientemente junto con sus miembros y la MS Data Alliance.
Al hacer campaña para mejorar el apoyo y la comprensión sobre la EM se busca mejorar la calidad de vida de quienes viven con EM así como mejorar las oportunidades en el empleo, la educación y el establecimiento de las bases para renovar políticas públicas, contar con legislación nacional y con asignación de
recursos.
Para algunas personas, la EM se caracteriza por períodos de recaída y remisión (lo que significa que mejora durante un tiempo pero luego puede atacar de vez en cuando), mientras que para otras tiene un patrón progresivo (lo que significa que empeora constantemente con el tiempo). Algunas personas pueden sentirse y parecer saludables durante muchos años después del diagnóstico, mientras que otras pueden experimentar una discapacidad grave muy rápidamente. La EM hace que la vida sea impredecible para todos.
