Este pasado 17 de abril se celebró el día mundial de la hemofilia. En ese marco desde el Servicio de medicina transfusional del Hospital Tacuarembó se brindaron datos actualizados.
La Dra Teresa Faguaga Directora del esta área informó que a nivel nacional 1.125.000 personas tienen esta enfermedad, en Uruguay son 285 y en Tacuarembó 85. Es un alto número el que registra nuestro departamento, por lo cual se está realizando un estudio con la Universidad de la República con el fin de conocer el porqué de esta alta cifra.
A nivel nacional la sociedad de Hemofilia de Uruguay trabaja en un proyecto de ley que contemple la realidad social, económica, laboral, educacional y de salud de los pacientes.
Juan Andrés Pereira integrante de la Asociación de Hemofilia del Uruguay se refirió al tema de este año, el cual es “Acceso para todos: Alianzas. Políticas públicas. Progreso. Involucrar a su gobierno, integrar los trastornos de la coagulación hereditarios en las políticas públicas nacionales”. Al crear conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios y llamar la atención de los legisladores hacia ellos podemos incrementar el acceso sustentable y equitativo a la atención y el tratamiento.
Sobre el tratamiento
No hay en la actualidad ningún tratamiento curativo disponible y lo único que se puede hacer es corregir la tendencia hemorrágica administrando por vía intravenosa el factor de coagulación que falta, el factor VIII o el IX.
El tratamiento sustitutivo supuso un avance importantísimo tanto para la calidad de vida como para la supervivencia de los pacientes. La obtención de factores de coagulación a partir de plasma humano dio lugar, en muchas ocasiones, a la transmisión de virus, sobre todo el VIH (SIDA) en los años 80, lo que significó un grave retroceso en la vida de los hemofílicos.
Existen enormes expectativas de tratamiento mediante terapia génica, que consiste en la introducción de genes en células determinadas del paciente que sean capaces de combinarse con el material genético existente, aportando la información que falta para fabricar la proteína deficitaria causante de la enfermedad.
El objetivo de la fisioterapia en el tratamiento de la hemofilia, como profilaxis, es aconsejar y programar actividades físicas y deportes con riesgos mínimos, que prevengan la aparición de lesiones músculo – esqueléticas consecutivas a una deficiente condición física.
Por otra parte, respecto al tratamiento de lesiones, la fisioterapia muestra su colaboración y su resolución del episodio hemorrágico, actúa sobre la inflamación, disminuye el dolor y recupera la función perdida, procurando evitar o disminuir las secuelas.
Hay dos tipos de tratamiento: Profilaxis (el enfermo se inyecta por vía intravenosa su medicina correspondiente varias veces a la semana), o a demanda (el enfermo se inyecta la medicina cada vez que se produce una hemorragia).
