Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras
Hago llegar un proyecto de Minuta de Comunicación para ser remitida al Poder Ejecutivo, incorporando a la institución Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras, al elenco de entidades beneficiarias del régimen especial de donaciones de las empresas contribuyentes del Impuesto a las Rentas de las Actividades Económicas e Impuesto al Patrimonio.
MINUTA DE COMUNICACIÓN
Proyecto de articulado
Artículo Único.- Agrégase al numeral 3) del artículo 79 (Donaciones Especiales. Entidades) del Título 4 del Texto Ordenado 1996, el siguiente literal: «L) Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras».
W. Aparicio Ezquerra
Representante Nacional
Montevideo 10 de julio de 2018
Exposición de Motivos
La Fundación Uruguaya para la Investigación de las Enfermedades Raras, surge de la necesidad de diagnósticos concluyentes en un periodo de tiempo menor y de encontrar tratamientos efectivos para las mismas, ya que hoy en día éstas carecen de tratamientos y los diagnósticos pueden tener una demora de hasta 7 años, lo que lleva a empeorar la condición.
La base y la única esperanza para lograr cambiar esta realidad social, que se estima hoy en día afecta a unos 200.000 uruguayos, es la Investigación científica; se necesita más investigación para conocer las patologías minoritarias y poder encontrar tratamientos efectivos y quizás un día la cura.
Como grupo de trabajo para niños, han logrado importantes avances para nuestro país, avances de impacto mundial, ya que han logrado nuclear varias instituciones tales como el Instituto Pasteur de Montevideo, la Facultad de Medicina, la Universidad ORT, el Laboratorio Genia y Gen Live, que a través de convenios y colaboración lograron diagnosticar en Uruguay, sin que el paciente tenga que trasladarse a otro país, así como también preparar las muestras biológicas adecuadas para la búsqueda de tratamientos efectivos en plataformas tecnológicas de excelencia por medio de convenios con Universidades del exterior, como la Universidad de Cambridge en el Reino Unido, la Universidad de Pablo de Olavide – Españ y el Hospital Universitario de la Paz, en Madrid, entre otras.
Tienen la capacidad científica y han demostrado gran capacidad de trabajo en equipo, Nacional e Internacional, cuentan con un comité científico de excelencia, pero necesitan mayores recursos económicos ya que cada día aumentan las solicitudes de ingreso a líneas de investigación por parte de los pacientes como única esperanza real.
La investigación científica tiene un alto costo, se estima unos U$S 15.000 anuales por niño.
Por estas razones consideramos necesario brindar a esta institución un apoyo por parte del Estado. En este caso mediante el mecanismo de los beneficios a las empresas que donan a institutos similares, y la importante labor que FUPIER brinda, justifica esta iniciativa. De esta manera estarán fomentando y haciendo real el avance científico y se estará priorizando una necesidad y un derecho básico, como es la vida.
Cabe señalar que es la primera Fundación en Uruguay y de América del Sur para la Investigación Científica de las Patologías Raras.
W. Aparicio Ezquerra – Representante Nacional
