Se desarrolló el viernes 17 de mayo en el Complejo Javier Barrios Amorín un taller sobre cuidados paliativos pediátricos, participaron doctores pediatras, nurse, auxiliares de enfermería, , personal vinculado a la salud.
Contó con la participación de la Jefa de Pediatría del Hospital Pereira Rossell Mercedes Bernadá.
La ley nacional Nº 18.335 señala que: Toda persona tiene derecho a acceder a una atención integral que comprenda todas aquellas acciones destinadas a la promoción, protección, recuperación, rehabilitación de la salud y cuidados paliativos. Está ampliamente recomendado en la literatura que todos los profesionales de la salud que asisten niños deberían contar con los conocimientos, actitudes y destrezas básicas para ofrecer una atención en clave de cuidados paliativos (CP) a quienes lo necesiten, en todos los escenarios de atención, en forma personal o en equipo. La presente pauta fue elaborada por la Unidad de cuidados paliativos pediátricos del CHPR, en base a las recomendaciones internacionales y a la propia experiencia, con el objetivo de que sirva como guía para el reconocimiento de niños con condiciones de salud pasibles de CP y la identificación de sus principales problemas y necesidades. Se incluye también un capítulo específico para manejo básico del niño con dolor y una guía de abordaje y acompañamiento al niño en fase de agonía y a su familia.
En todos los escenarios de atención pediátrica es creciente el número de niños* asistidos con enfermedades o condiciones de salud que amenazan y/o limitan su vida y la de sus familias. De acuerdo a las definiciones internacionales actuales todos estos niños son pasibles de Cuidados paliativos (CP) y deberían beneficiarse de esta estrategia integral de atención.
La presente revisión, es la visión de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del C.H.P.R., basada en la literatura, la experiencia recogida y la reflexión sobre las prácticas. El objetivo es que sea de utilidad para aquellos profesionales que en forma personal o en equipos tengan también interés en mejorar la calidad de asistencia y de vida de estos niños y sus familias.
En la misma se presentan herramientas para el razonamiento y abordaje clínico según los siguientes capítulos: I) Identificación de niños pasibles de CP;
- II) Identificación de problemas biológicos, psicológicos, sociales y de comunicación;
III) Identificación y respeto de las necesidades, preferencias y valores del niño y la familia; IV) Equipo de trabajo; V) Comunicación; VI) Toma de decisiones.
Garantizar el derecho a los CP, implica desafíos personales en capacitación y desafíos organizativos para el sistema de salud que debemos asumir.
Palabras clave:
ATENCIÓN PALIATIVA
ATENCIÓN INTEGRAL DE SALUD
RELACIONES PROFESIONAL-FAMILIA
TOMA DE DECISIONES
La Organización Mundial de la Salud, la AAP y la Sociedad Europea de CP, definen los cuidados paliativos como el cuidado activo del cuerpo, la mente y el espíritu del niño y su familia. Refieren que estos cuidados deben comenzar cuando la enfermedad es diagnosticada. Es decir, desde el momento mismo del diagnóstico, se deben iniciar junto con el tratamiento curativo, si éste existe, los cuidados de confort hacia el paciente: tratamiento escalonado del dolor y otros síntomas molestos. También se debe establecer tempranamente el contacto con el niño y la familia para, en forma progresiva, conocer la dinámica personal y familiar, los recursos internos y espirituales, establecer una relación de verdad y confianza.
La OMS establece también que los CP se deben impartir independientemente del pronóstico a corto plazo y que requieren por parte del equipo de salud un abordaje interdisciplinario, que incluya a la familia. El niño y la familia son parte importante en la toma de decisiones. Proclama también que se deben usar los recursos disponibles en la comunidad y que esta estrategia de atención debe ser garantizada en todos los niveles de atención, ya sea a nivel hospitalario, comunitario y en domicilio.
A lo largo de este período esta unidad ha actuado como grupo de referencia apoyando a los equipos tratantes de los niños pasibles de cuidados paliativos hospitalizados en el CHPR, a excepción de los ingresados en el ámbito de la Fundación Peluffo Giguens. Esto se realiza mediante la formación permanente e intercambio entre los integrantes de la unidad, reuniones periódicas con el equipo asistencial, encuentros con la familia del niño, y la articulación y apoyo a los médicos tratantes de estos pacientes en el primer nivel de atención.
Los siguientes aspectos son fundamentales en los cuidados pediatricos: 1) Identificación de niños pasibles de CP, 2) Identificación de problemas, 3) Identificación y respeto de las necesidades, preferencias y valores del niño y la familia, 4) Equipo de trabajo, 5) Comunicación, 6) Toma de decisiones.
