“A nivel nacional al 230 personas con hemofilia y solo en Tacuarembó hay 111 personas con trastorno de la coagulación. Entre Tacuarembó y Paysandú tenemos más del 50 % de la cantidad de pacientes a nivel nacional”, informó la Dra. Teresa Faguaga, directora del Banco de Sangre del Hospital Regional de Tacuarembó.
El lunes 26 de agosto se desarrolló en el Anfiteatro del Hospital Tacuarembó la jornada denominada Hemofilia en el siglo XXI, superando las limitaciones Se abordó la temática: diagnóstico y seguimiento del sangrado, ecografías, rehabilitación y dolor crónico, entre otros temas.
En la oportunidad se presentó el proyecto de descentralización del Tratamiento de la hemofilia – Región Norte del Río Negro. Este trabajo está apoyado por una subvención de la Fundación Novo Nordisk Haemofilia “ Compartir conocimientos nos fortalece”.
La Dra. Teresa Faguaga en diálogo con el Avisador se refirió a la cantidad de personas con esta enfermedad que hay a nivel nacional y local. “Existe un registro del año 2013 que dice que a nivel nacional al 230 personas con hemofilia y ese registro puede variar ya que no están todos los casos identificados”, dijo.
Se realizó recientemente un estudio de pacientes en el cual se visualiza que solo en Tacuarembó hay 111 personas con trastorno de la coagulación. Entre Tacuarembó y Paysandú tenemos más del 50 % de la cantidad de pacientes a nivel nacional. “El hecho de que hayan tantos en Tacuarembó tiene que ver con que no migran a otros centros ya que aquí hay médicos especialistas”, expresó.
Cuando se hace el diagnóstico en otros departamentos la familia se va a Montevideo para tener acceso a un tratamiento. “El hecho de tratarse aquí, hace que los pacientes se queden aquí y por eso comparado con otros departamentos tenemos un número muy importante de pacientes”, aclaró.
Luego de lograr una expectativa de vida similar al resto de la población, quienes nacieron en el siglo XXI como portadores de hemofilia, hoy pueden mediante la profilaxis de niñez y adolescencia en Uruguay, lograr una mejor calidad de vida. “Esta calidad de vida” depende del cuidado de su aparato locomotor y contar con productos que permitan controlar los sangrados rápidamente y acceder además a través de la educación de trabajos que no requieran esfuerzo físico”, remarcó.
Para quienes nacieron antes del año 2000 que son hoy nuestros adultos, sufrieron consecuencias de un tratamiento no efectivo en la mayoría de las ocasiones, recibiendo plasma o crioprecipitados, contrayendo algunos de ellos, enfermedades como la hepatitis C o VIH por recibir productos sanguíneos que no habían sido estudiados debidamente por tecnologías de la época. Presentan además secuelas por los múltiples sangrados, con serias limitaciones articulares, perdida de la funcionalidad de las mismas con artrosis que no les permite una adecuada deambulación y la pr4esencia del dolor crónico.
De este modo tienen hoy la posibilidad de vivir 80 años pero con una calidad de vida mala, marcada por el dolor y la discapacidad. La mayoría sin acceso a un trabajo sin esfuerzo físico y viviendo de una escasa pensión por discapacidad.
Por ese motivo la primera actividad que se realizó en el años 2018, en el marco del Proyecto de Descentralización del diagnóstico y tratamiento de la hemofilia en el Norte del Río Negro estuvo dirigida a la prevención del sangrado, a la rehabilitación y fortalecimiento de su aparato locomotor y haciendo especial énfasis en la capacitación tan necesaria para que puedan llevar una vida digna.
La actividad propuesta para este año 2019 en Tacuarembó, se centra en todo lo que se puede hacer hoy en nuestro país por aquellos pacientes que ya presentan limitaciones y artropatía crónica buscando mejorar su calidad de vida.
